Hejka

Hej, siemanko. Myślę że pora coś tutaj napisać.

Zaczynając od kwestii bieżących to chyba największą nowością jest to że w poniedziałek miałem zabieg na usunięcie wejścia centralnego (takich rurek co ze mnie wystawały). Na czym to polegało dokładnie to nie wiem ale mniej więcej byłem wszystkiego świadomy- choć ponoć byłem pierwszy co na stole operacyjnym nucił wrecking ball. Ale to już zasługa środków "rozluźniających". 

W wigilię Bożego Narodzenia trzeba będzie się pozbyć kilku szwów i można o całym wejściu zapomnieć.

Swoją drogą jak tak sb teraz w głowie rachuje to wychodzi mi że wczoraj wypadł mi rok jak trafiłem do Rabki. Hmmm no tak zgadza się to było dokładnie rok temu :)   Powiem wam że strasznie szybko to minęło. Jak by nie patrzeć to zawsze tak jest że jak na coś patrzeć z perspektywy czasu to wydaje się dane wydarzenie trwało dosłownie chwilkę. 

A co jeszcze lepsze to jutro bym trafił do Krakowa, jak tak teraz myślę to miałem na serio bardzo dużo szczęścia że tam trafiłem, bo jakby po raz kolejny ktoś mnie zignorował i odesłał z kwitkiem do domu to mogło by być nieciekawie. Ale nie myślmy o tym...  Trzeba się cieszyć że ktoś wpadł że to może być Hodgkin. 

Przykro mi się teraz tak jakoś zrobiło jak pomyśle o dzieciakach na oddziale które będą musiał tam spędzić święta, mniej więcej wiem co czują bo w zeszłym roku sam przez to przeszedłem. Nie wiem ale może któreś z nich to czyta- jeśli tak to niech pamięta że to również jest stan przejściowy. Bo chyba każdy mi przyzna racje że lepiej się poświęcić i wycierpieć te święta w szpitalu a potem cieszyć się rodzinnymi świętami w domu razem z rodziną w pełni zdrowym, niż ryzykować swoje zdrowie a może nawet i życie dla kilku dni. Warto pamiętać że jak by co w szpitalu zawsze ktoś nad nami czuwa, w domu już z tym bywa różnie. Wiem bo w Wigilię też miałem iść do domu ale ze względu właśnie na moje bezpieczeństwo zostałem w szpitalu. Na początku byłem strasznie wściekły, ale święta w szpitalu było na prawe świetne, miłe, z kolędami, praktycznie jak w domu. 

Z tego co ja w sobie wypracowałem, przynajmniej do pewnego stopnia to to żeby nigdy nie nastawiać się na wyjście. A dlaczego? A dlatego że można się strasznie rozczarować. A kiedy się nie nastawimy na wyście to będzie to dla nas przyjemną niespodzianką jak dostaniemy wypis lub przepustkę. 

Myślę że to by było na tyle.

Chciałem każdemu kto to czyta życzyć udanych Świąt Bożego Narodzenia, Szczęśliwego Nowego Roku. No i chyba najważniejszego-  duuuużooooooo Zdrówka.
3-majcie się :D 

Witajcie z powrotem.

Witajcie, przez ostatnie kilka dni chodzi mi po głowie pewien pomysł który zasugerował mi jeden z kolegów.
Sprawa ma się następująco- długo nic nie pisałem ponieważ uważałem że nie dzieje się u mnie nic ciekawego co mogłoby kogokolwiek zainteresować. Ale kolega Arek zasugerował że to może wcale nie oznaczać końca tego bloga. Myślę tutaj o tym żeby kontynuować dalej pisanie ale teraz już jako człowiek (prawie) zdrowy. Dlaczego piszę prawie? Nie mam jeszcze jak to mówią "na papierze" że jestem w 100% zdrowy.
W zeszłym tygodniu byłem na kolejnej tomografii (jak się nie mylę już 3 z kolei) która ma ostatecznie potwierdzić że w moim organizmie nie ma jakichkolwiek zmian nowotworowych, oraz wykluczyć ewentualne nacieki na płucach. Nacieki na płucach są pozostałością po radioterapii, w zasadzie to nic groźnego ale trzeba to kontrolować.

Myślę że wypadałoby przypomnieć co ze mną było. Byłem chory na tzw. ziarnicę złośliwą inaczej zwaną chorobą Hodgkina. Pokrótce chodzi o to że jest nowotwór złośliwy układu limfatycznego. W moim przypadku był to stopień IV zaawansowania choroby, z zajętymi węzłami chłonnymi szyjnymi obustronnie, guzem śródpiersia, zajęciem śledziony, i tam jeszcze kilka innych... Nie ważne, tak czy inaczej za mną jest 6 cyklów chemii (2 cykle OEPA i 4 cykle COPDAC)  + 11 naświetlań okolić nad przeponowych
(dawka: 1980cGy).
Wszystko to trwało praktycznie rok. Nie zawsze było łatwo, nie zawsze było wesoło, nie zawsze było super.
Ale nie mogę powiedzieć że było bardzo źle, co prawda nie mogę porównywać się z innymi chorymi na nowotwory bo można powiedzieć że wylosowałem najmniejszego złośliwca z worka nowotworów jednak nie zmienia to faktu że jest niebezpieczna choroba.
Przyszło mi do głowy że właśnie sprawdza się tytuł mojego bloga "choroba- stan przejściowy". Żeby było dobrze i żebyśmy mogli się cieszyć że jest dobrze musi być wcześniej źle. Taka jest kolej rzeczy, grunt to się nie poddać. A przyjąć to na swoje ramiona i udowodnić zarówno sobie jak i całemu światu że rak to diagnoza a nie wyrok. Osoby cierpiące na nowotwory boją się o swoje życie, wiem po sobie, martwią się że stracą włosy, że będą musiały leżeć na izolatkach.
Niestety bardzo często tak jest ale wówczas trzeba to sobie wytłumaczyć i zaakceptować. Kiedy mi wypadły włosy poniekąd cieszyłem się bo uważałem że jeśli włosy wypadną to znaczy że ta cała chemia działa. Poniekąd jest to prawda. Kiedy byłem na izolatce też pojawiały sie różne GŁUPIE myśli co może mi grozić- jak widać nie stało mi się nic. I tutaj po raz kolejny można zauważyć sens powiedzenia że żeby było dobrze musi być źle. Na izolatce byłem bo miałem słabe wyniki morfologii a dokładnie niską ilość leukocytów (to te odpowiedzialne za to żebyśmy nie byli chorzy).
Gdzieś już o tym pisałem ale napiszę to jeszcze raz: najważniejsze jest podejście samego chorego, dobre nastawienie i chęć walki to już połowa sukcesu. Łatwo mi się pisze może ktoś sb teraz pomyślał, ale naprawdę tak jest. Z odpowiednim nastawieniem wszystko da się przezwyciężyć. Ja osobiście miewałem chwile kiedy chciałem się poddać i mieć to wszystko gdzieś... Ale za każdym razem jak najszybciej starałem się przezwyciężyć te myśli czymś pozytywnym, za wszelką cenę o tym nie myślałem a starałem się myśleć o czymś pozytywnym, po pewnym czasie te złe myśli odchodziły same.
Teraz jako już człowiek praktycznie zdrowy wiem że mój trud nie poszedł na marne, bo tak naprawdę choroba zmieniła mój cały pogląd na świat.



Jeszcze taka myśl mi przyszła do głowy.

 Niestety bardzo duża część społeczeństwa cały czas jest niedouczona w sprawach chorób nowotworowych i to potem wychodzi. Wystarczy zapytać kilka dorosłych osób dlaczego nie zostaną na przykład dawcami szpiku kostnego u 8/10 osób usłyszymy że główną przyczyną jest strach przed bólem bo ktoś im kiedyś powiedział że to wbijają igłę do kręgosłupa na żywca.....co jest kompletną bzdurą.
Warto pogłębiać wiedzę i może rzeczywiście zastanowić się czy uratowanie komuś życia poprzez bycie dla niego dawcą szpiku nie będzie tym o co tak naprawdę chodzi w naszym życiu.

Z tą myślą was pozostawiam. Trzymajcie się :D

Joł.

Witajcie, długo mnie nie było ale już jestem.

Niedawno jak wiecie skończyłem naświetlania ( 11 frakcji- 1980cGy )

W ubiegłby czwartek dotarły do mnie wyniki TK ( Tomografii Komputerowej ) która to wykazała że jestem czysty z komórek nowotworowych, ale żeby nie było za pięknie to na płucach mam swego rodzaju nalot który może być wynikiem przeziębienia albo pozostałością po naświetlaniach.

Co do wyników krwi to powoli wracam do normy, ale nie są to wyniki jakie bym chciał. Ostatnio miałem 4000  leukocytów, 13.2 Hemoglobiny oraz 190 000 płytek.
Zarówno hemoglobina jak i płytki są ładne to leukocytom do ideału trochę brakuje. A dokładnie do pełni szczęścia brakuje jeszcze 2000 leukocytów. Mimo wszystko jest b. ładnie. Kolejną wizytę w Krakowie mam początkiem października, na której też będę miał badania wykazujące poziomy hormonów, oraz standardowo echo serca.

Jak niektóry mogą się domyślać, normalnie chodzę do szkoły. A to dlatego że minima co do wartości morfologii są spełnione.  Jedynie mam zwolnienie z W-F, głównym powodem jest wejście centralne (rurki) które mogłoby się "popsuć". Dodatkowo kondycja pozostawia wiele do życzenia. Jednak inne normalnie lekcje są bardzo przyjemne.

Wracając jeszcze do wyników TK to na ostateczny wynik muszę jeszcze czekać. Bo czekam na konsultację w sprawie płuc,  na których to komórek nowotworowych było najwięcej, uściślając najwięcej było w węzłach chłonnych znajdujących się bezpośrednio w sąsiedztwie płuc. Teraz tak myślę, że może to być zwykła infekcja grzybicza którą można zniwelować po prostu Nystatyną. Jednak pewności jak na razie nie mam.

Nie wiadomo to to będzie ale jak na razie jest dobrze :D i I hope że tak zostanie.

Co dalej?

Wypadałoby coś napisać, może nie ma tego dużo ale zawsze.
Ciągnąć dalej ostatni post ostatnie 5 frakcji naświetlań udało się zaliczyć w przeciągu tygodnia. Mimo spadku w morfologii do 1080 leukocytów szpik jak się okazuję już po jednym neupogenie zaczął reagować prawidłowo, oznacza to że po jednej dawce "podniosłem" się praktycznie o 12 000 leukocytów co jest wynikiem bardzo dobrym. Reszta wartości krwi była przez cały czas w porządku więc nie było żadnych przeciwwskazań do kontynuacji leczenia. Już przy samej końcówce naświetlań zdał sobie sprawę że jest lepiej niż się spodziewałem. Poza oczywistymi nudnościami praktycznie nic nie dokuczało. Na szczęście od samego początku miałem rozpisane leki p/wymiotne które z początku prawie nie działały ale w tych ostatnich dniach zaczęły prawidłowo funkcjonować. Żadne inne skutki uboczne przynajmniej u mnie nie wystąpiły a mogły to być np. zapalenie płuc, poparzenie lub "spalenie" przełyku, drażniący kaszel itp itd.
Ale jak już wspomniałem- nie wystąpiły i bardzo dobrze.
Cała dawka czyli 1920 cGy rozłożona na 11 frakcji trwających nie dłużej jak 2-3 minuty a potem cały dzionek wolny.
Mi jednak zawsze musi się przytrafić coś niespotykanego, było tak też i tym razem. Na 11 naświetlań 7 razy akcelerator (maszyna do naświetlania) się zaciął. Jak się pod koniec okazało, maszyna miała coś w rodzaju błędu fabrycznego który uniemożliwiał jej po pewnej części naświetlań kontynuację...
W między czasie przyszły też wyniki TK która była robiona przed rozpoczęciem naświetlań. Co prawda wykazał ona jeszcze spore ogniska nowotworowe w rejonie klatki piersiowej, ale brzuch jest czysty i to jest ważniejsze. Dodatkowo mam się też nie przejmować pozostałością bo wyliczenia względem dawki promieni i ilości naświetlań były wyliczane kilkanaście razy.
To tyle jak chodzi o sprawy szpitalne, mogę na chwilę obecną powiedzieć że leczenie zakończone. Niemniej jednak pierwsza wizyta kontrolna ustawiona jest na 22.08.13 a TK kończące i mająca na celu wykazanie ewentualnych pozostałości lub ich braku ustalona jest na 30.08.13

I hope że będzie dobrze :D

Witam i o zdrówko pytam.

          Heja, zapewne wielu z was mnie już znienawidziło za moje lenistwo w sprawie aktualizacji bloga. Na samym wstępie was za to przepraszam ale tak jakoś weny nie miałem. A że teraz chwile wolnego mam to myślę coś wstawię. Przez ostatnie kilka tygodni trochę się nowego podziało więc jedziemy.
          Nie pamiętam dokładnie co było w ostatnim poście ale chyba coś o ostatnim cyklu chemii. ( Sobie sprawdzę...... oooo tak.) Mogę śmiało powiedzieć że 6 cykli chemioterapii zakończone pozytywnie choć nie obyło się początkowo bez komplikacji. Jak tak sobie teraz myślę to ostatnie siedem miechów przeleciało jak pół godziny spędzone przy dobrej grze- czyli po prostu w mgnieniu oka. Zwłaszcza z początku psychika trochę się buntowała ale z czasem, kiedy człowiek oswoi się już z tą myślą nie jest tak źle. Da się to sobie jakoś wytłumaczyć. Ale jakby to tak trwało cały czas że raz to sobie uświadomię a przez resztę czasu jest już spokój byłoby cudownie. Niestety tak dobrze nie ma, co jakiś czas pojawi się znowu głupie rozmyślanie, dlaczego ja? czy sobie zasłużyłem itp. Niemniej jednak są to chwile ulotne i jak nagle się pojawiają tak (przynajmniej u mnie) szybko znikają. Kolejna sprawa to diametralna zmiana fizyki, głównie koordynacji  i kondycji. Koordynacja z tego co wiem i to nie tylko u mnie lekko świruje, mam tutaj na myśli na przykład zwykły bieg. Biegnąc po prostej drodze wywaliłbym się co najmniej 3 razy, po prostu utrzymanie równowagi przy większym wysiłku może być trudne. Ma to bezpośredni wpływ na kondycję, odcinek 200 metrów biegu nie powinien być problemem ale jest i to ogromnym.  Kondycja jest praktycznie zerowa. Szacun i wielki podziw dla tych co podczas chemii mają siłę na ćwiczenia i trening. Pewny jestem że po zakończeniu leczenia wszystko zacznie wracać do normy, także nie ma źle. Jednak wspomnienia z tego okresu czasu raczej nigdy do końca nie zostaną wymazane z pamięci.
             Dobra to tyle o przeszłości, przyszedł czas na teraźniejszość.
Mogę śmiało powiedzieć że z lekka wygrałem los na loterii, bo nie wiem jak inaczej nazwać fakt że spodziewałem się usłyszeć że przede mną 30-40 naświetlań a tu się okazuje że tylko 11. Ale idźmy od początku. Po tygodniu wolnego w domu miałem umówioną rozmowę z nowym lekarzem- radiologiem. Zanim to jednak nastąpiło miałem robioną maskę. Maskę? Tak maskę która zakrywa praktycznie całą twarz i braki.. Ma ona za zadanie chronić głowę przed promieniami. Samo wykonanie maski można zaliczyć do bardzo przyjemnych. Nie jest to nic innego jak nałożenie na głowę czegoś w rodzaju wosku ale w jednym kawałku o grubości może 2mm i kształtu kwadratu. coś takiego nie wiem co to za materiał, ale wiem że gdy jest ciepły zachowuję się jak modelina czyli jest bardzo plastyczny, kiedy ostygnie staje się twardy i odporny na zniekształcenia. Tutaj wyjaśnia się dlaczego ten zabieg jest miły, jest tak ponieważ to tworzywo ma temperaturę 60 stopni kiedy daje się go na twarz i jest to bardzo przyjemne uczucie. U kosmetyczki za coś takiego się płaci a ja miałem za free. Potem w tej masce miałem robiona tomografię ale bez kontrastu więc bardzo przyjemna a potem nie pozostało nic innego jak wizyta u lekarza. Lekarz od samego początku wywarł na mnie bardzo pozytywne wrażenie, jest miły, koleżeński, umie z młodzieżą rozmawiać. Wszystko dokładnie i wyjaśnił, co mi się może dziać ale nie musi. Po krótkiej wizycie nie pozostało już nic innego jak powrót do domu.  Po kolejnych dwóch tygodniach w domu, trzeba było wrócić do szpitala. Tym razem już na dzienny, dzienny którego tak się "bałem" i za wszelką cenę nie chciałem mieć z nim kontaktu okazał się superowym oddziałem. Co mam na myśli? Mam na myśli większy luz, mniej ludzi, brak harmideru, ogólnie mniejszy stres i napięcie. Poza tym na dziennym można sobie wyjść na polko albo do TESCO byle wartości były dobre. W pierwszy dzień pobytu nie miałem jeszcze naświetlań, bo trza to było wszystko dograć. Chodzi tutaj o moje ułożenie na stole, wykierowanie lamp itp itd. Drugiego dnia pierwsze byłem na symulatorze. Jest to maszyna podobna trochę do maszyny wykonującej naświetlania ale jednak jest kilka różnic. Na symulatorze oczywiście w masce pierwsze leżałem przeszło 40 minut, po 30 minutach strasznie zaczął mnie boleć tył głowy bo podpórka pod głowę po tak długim czasie zaczęła się wbijać w głowę i to po prostu bolało. Motywem przewodnim całej akcji na symulatorze jest to aby się nie ruszać, ja jednak nie mogąc wytrzymać już bólu głowy, minimalnie się ruszyłem i wszystko na marne. Musieliśmy zaczynać od początku. Tym razem wszystko poszło trochę sprawnie i w 20 minut było po robocie. Następnym punktem dnia była tomografia komputerowa, która jest standardowo wykonywana po zakończeniu chemioterapii. Potem do późnego popołudnia czas wolny a pod wieczór pierwsze naświetlania. Kiedy położyłem się pod tą maszyną do naświetlań, czekałem aż coś się zacznie dziać. Widziałem tylko że ta maszyna krąży powoli wokół mnie. No ale krąży i nic się nie dzieje, zrobiła może dwa kółka co trwało łącznie może 4 minuty i przychodzi Pani radiolo i mówi: "Dziękuję, to wszytko na dzisiaj". Ja sobie myślę: co sobie jaja robią ze mnie? Więc pytam czy aby na pewno byłem naświetlany a Pani mi odpowiada że tak. Jeszcze przed wyjściem zapytałem czy jest pewna a ona potwierdziła. Więc skończyłem temat. Ale cały czas dawało mi to do myślenia że leżę, leżę i leżę. Nic się nie dzieje i nagle koniec. Następnego dnia rano przekonałem się że jednak coś się tam robić musiało, a to dlatego że od samego rano strasznie mi się chciało wymiotować. Ale była to tylko chęć na szczęście. I tak było do piątego dnia pobytu że nic nie czułem. Tylko rano chciało się wymiotować. Dostaję leki przeciwwymiotne ale nie są one tak skuteczne jak przy chemioterapii. W ostatni dzień czyli piątek miałem robioną morfologię. Niestety spadłem trochę z wartościami, bo z 3600 spadłem do 1300 leukocytów. Z 144000 płytek zleciałem na 96000. Co jeszcze nie jest tragedią, ale nie powinienem dostać naświetlania przy tak niskich wartościach.  Ale jednak dostałem.
              Jutro a w zasadzie dzisiaj jadę znowu na 5 dni, mam nadzieję że przez weekend podniosłem się choć trochę. I że w tym tygodniu dostanę kolejne 5 lampek. Potem zostaną jeszcze tylko dwie.Tak czy siak to by było na tyle.

Dzięki za przeczytanie i kolorowych snów :D

P.S Się trochę rozpisałem, wybaczcie.

Ehhhh

Witajcie.

Jak sprawy wyglądają?
Jest tak: jestem teraz w szpitalu. Dziś mija drugi dzień cyklu COPDAC IV i wygląda na to że jest to ostatni cykl chemioterapii.  Potem zostaje tylko radioterapia, ile naświetlań, jaka dawka promieni i najważniejsze pytania: Ile będę musiał zostać w szpitalu? Wczoraj się jeszcze okazało że jak 2 dni temu uderzyłem się w krzesło w palca u nogi to wyszło z tego najprawdopodobniej wybicie palucha. Dzisiaj miałem robione zdjęcie nogi wiec wszystkiego zapewne dowiem się jutro. Jutro też chciałbym dostać wypis do domu, co z tego wyjdzie jeszcze nie wiem ale nie jest to wykluczone a raczej nawet prawdopodobne. Wszystko zależy od wartości krwi i od tego czy się wypłukam z darakbazyny. Samopoczucie jak zwykle, czyli wielka senność i osłabienie a tak to nic niezwykłego. Cały czas też krążą po mnie sterydy więc nie boję się że jakoś drastycznie spadnę.

No a jak w domu?

Ogólnie bardzo fajnie ale było kilka czynników które mi się nie podobały. Pierwszy to oczywiście pogoda, wielka niewiadoma czy będzie padać czy nie, z drugiej strony nie miałem w planach żadnych wyjść głównie z lenistwa ale posiedzieć na ławce przed domem rano to naprawę miła sprawa a przez taką pogodę niestety odwołane. Druga sprawa to katar, powiem szczerze że praktycznie zapomniałem co to znaczy mieć katar bo brakowało mi tego jakieś 1.5 roku. Niemniej jednak męczył mnie jakiś tydzień a potem sobie poszedł tak samo jak przyszedł. Na szczęście z katarem nie przyplątało się nic innego jak kaszel czy gorączka.
No i pozostała jeszcze sprawa akcji akcji infekcji buzi, czyli podrażnienie języka i gardła, na szczęście Nystatyna sb z tym poradziła i wszystko się zagoiło.   Poza tymi kilkoma przejściami zdrowotnymi cały pobyt uważam za bardzo udany.

Pozdawiam- Michaś :D

Co i jak?

Witajcie, stwierdziłem dzisiaj że trzeba coś dodać. Tak więc po kolei, gdzie byłem? co robiłem?

         Ostatnie kilkanaście dni upłynęło tak szybko że nawet nie wiem kiedy...
Sytuacja na dzień dzisiejszy wygląda następująco: jestem w trakcie 5 cyklu COPDAC, samopoczucie jak zwykle wspaniale. Wyniki morfologii z poniedziałku praktycznie jak u zdrowego, białych ( leukocytów) aż z leksza nadmiar po 11600 ( norma do 10000) ale na sterydach jestem więc może być. Jedyne obawy które miałem ale też tylko do poniedziałku to ilość płytek krwi, kiedy w piątek wychodziłem ze szpitala miałem ich 112000 jak na mnie trochę słaby wynik bo norma jest od 150000 ale też nie dramat bo do przetoczenia trzeba mieć mniej niż 50000. Dla tych co nie wiedzą lub nie są pewni: płytki są po to żeby jak się człowiek skaleczy, to żeby z rany krew przestała lecieć po prostu tworzą one taką barierę a nawet tamę. Jak jest ich za mało to wiadomo krew po prostu nie może skrzepnąć i krwawienie nie ustępuje. W takich chwilach nawet siniak może okazać się bardzo groźny nie mówiąc już o skaleczeniu lub o silniejszym uderzeniu.
Idźmy dalej. Znowu czasami dzieje mi się coś w głowę (choć mam na niej już coraz więcej włosów)  że napadają mnie dziwaczne myśli niby chwilowe ale irytujące i przygnębiające.... masakra. Co dokładnie mam na myśli: jak mam być szczery i prawdomówny to znikąd w głowie pojawia mi się pytanie: Czy wstanę rano? Czy to ma jakiś sens? Ile mi zostało?... itp...  Nie trwa to długo bo może jakieś 15- 20 minut ale niejednokrotnie biję się z takimi myślami. Następnego ranka już na to nie zwracam uwagi bo to nie wraca w ciągu dnia, tylko właśnie wtedy gry leże sam w łóżku  czytam książkę i nagle PYK! Otworze rano oczy czy nie? Szok to jest....

Dobra jakieś nowe newsy?

         O, wiem. Się dowiedziałem że jednak naświetlania będą, ale ile nie wiadomo. Się dokładnie dowiem ile po szóstym cyklu. Z tego co się orientuję może to być 5 naświetlań, może 10, może 15 a nawet 36. Biorą pod uwagę to że są one codziennie to w najgorszym przypadku czekało by mnie około 40 dni w szpitalu bez przerwy, niestety.... Wszystko nic bo naświetlania trwają kilka minut z przebraniem, ale potem wraca się z powrotem na oddział, bo bezsensownym było by dojeżdżać do Krakowa 110km (1.5h) na 10 min i z powrotem 110km. Ja nie wiem... a nóż widelec się okaże że będzie ich tylko 15. Pożyjemy zobaczymy. Znam jeszcze jeden szczegół, mianowicie miejsce naświetlań. Na 99% będzie to miejsce gdzie miałem tego guza... czyliiiiiiii prawe śródpiersie. Martwiłem się czy włosy na głowie mi wypadną bo bardzo się do nic przywiązałem, ale z tego co się doczytałem to nie powinno się tak stać. No było by mi ich co najmniej szkoda bo bidulki już praktycznie 8mm mają. Są dosłownie odcień ciemniejsze od tych z przed choroby, ale za to o wiele miększe, we will see czy się to pozmienia. Zakola mam... ale to zawsze miałem ( choć teraz jakby ciut większe). Ale mówi się że inteligentni tak mają.( Ja to się coraz skromniejszy robię.)

Następna sprawa: Szkoła.

          Dostałem już ocenki z Krakowa, do szkoły zaniosłem, więc książek już do Krakowa ze sobą nie wożę. Uczę się tylko w domu, choć nie zawsze mi się chce. W kwestii szkoły nie pozostaje mi nic innego tylko czekać do zakończenia.


Kwestia wolnego czasu.

          Czas wolny, czyli to czego mam sporo, przy obecnej pogodzie spędzam raczej na polu. Czyli robię to za co większość dała by wszystko. Czyli wstaję godzina 9:00, herbatka albo kawka, jakaś kanapeczka albo płatki, parasol przeciwsłoneczny i siedzę sobie na polku. Po prostu raj. Niejednokrotnie mam jeszcze przed sobą laptopa żeby sprawdzić co tam się na świecie dzieje :D Potem trzeba jednak coś pożytecznego zrobić, dzisiaj na przykład trawę kosiłem, trochę męczące ale przyjemność sprawia.
Czasami jednak jest tak że na polu leje :( i wtedy poranek wygląda podobnie z tym że spędzam go przed telewizorem i analizuję informację z telewizji śniadaniowej.

Dobra, wystarczy na dzisiaj. Dobrej nocy wam życzę....


Zdrówka ... :D

Wypadało by coś dodać...

Hej, tak sobie siedzę właśnie i myślę że chyba o czymś zapominałem i przypomniał mi się blog, no to coś trzeba by świeżego tu wstawić.

Dobra, co się przez te ostanie dni działo?

Jak mam być szczery to praktycznie nic nowego. Ostatnie wyniki krwi wzorowe. Leukocytów 9700, Hemoglobina 13.4, płytek 306000 jakby mnie kto nie znał a na wynik popatrzył to by powiedział że zdrowy. No i jak chodzi o samopoczucie to idzie ono w parze z wynikami. Ani nic nie boli, nic nie doskwiera, no może wyrostek coś próbuje dyskutować ale to że tak powiem rzadko. Poza tym korzystnie na to wszystko wpływa pogoda która jest piękna bo nieraz jak wstaje to no polku już ponad 15 stopni i rośnie więc aż się chce z tego domu wyjść i coś zrobić. Dopisało mi też ostatnio wielkie szczęście  mianowicie wygrałem Big Milca no szok to był dla mnie, pierwszy w tym roku lód i pierwszy szczęśliwy, to musi być jakiś znak lepszych czasów, że idą w sensie.  Co by tu jeszcze? Hmmmm, zauważyłem też że niejednokrotnie gubi mi się rachuba czasu, dzień do dnia podobny ale jakby się mnie kto na ulicy zapytał jaki dziś dzień albo data to bym na telefonie musiał sprawdzać bo nie wiem. Wyjątkowo dzisiaj wiem bo dzisiaj skończyłem sterydy brać, ale czy dzisiaj jest wtorek czy środa to już wszystko jedno.

A co dzisiaj:

A dzisiaj wstałem coś dziwnie wcześniej niż zwyczajowo, bo już przed 7:00. I to mnie irytuje że jak nie miałem zajęć lekcyjnych bo wiara egzaminy pisze to już z samego rana wstać musiałem. Ale trudno, wstałem, umyłem się, śniadanko, tabletki i obmyśliłem plan dnia dzisiejszego. Po pierwsze, ładna pogoda a niema gdzie siąść, bo na schodach za bardzo grzeje. Tak więc trzeba było przynieść schowaną po zimie ławkę, stolik i parasol i poustawiać to jakoś. O 11:00 wszystko już było na swoim miejscu elegancko ustawione. Można siedzieć, książkę czytać albo ptaków słuchać. No własnie, coś czego kiedyś nie znosiłem a teraz kocham.... mianowicie: CISZA. Nie słuchać nic ewentualnie ptaki w na drzewie i to wszystko i tak bym mógł cały dzień przesiedzieć. Po obiedzie i kilku rundkach w grze, się wybrałem na małe zakupy bo lato idzie nie ma czego wdziać.   Tak więc zrobiłem małe zakupy.
Po powrocie do domu nie zostało mi ni innego jak tylko wziąć tabletki, zjeść coś dobrego i zrobić zadanie na jutro bo jutro już normalnie lekcję :)

Myślę że to tyle jak chodzi o te kilka ostatnich dni, niedługo odezwę się znowu :D

Przemyślenia na temat dnia dzisiejszego.

Natchnęło mnie właśnie żeby opisać dzień dzisiejszy, bo przez ostatnie dwa dni nie działo się nic ciekawego.

Dzisiaj czyli 17.04.13 planowo przyjechałem do Krakowa na ósmy dzień czwartego cyklu chemioterapii. Ranek zawsze wygląda tak samo czyli tabletki, śniadanie pozbieranie rzeczy, spakowanie komputera, iPoda i telefonu. Bez tego z domu nie wyjeżdżam na kilka dni. Potem dwie godzinki drogi do Krakowa, od kąd przeszedłem z OEPA na COPDAC do szpitala jadę już bez obaw że wyślą mnie z powrotem do domu bo mam niskie wartości. Po dojeździe na miejsce trzeba przejść przez poradnię, która nie jest taka przyjemna bo człowiek się trochę naczeka. Niby na kolejkę do pobrania krwi na morfologie jest bardzo prosty sposób- mianowicie wystarczy założyć maskę, jak sie ktoś zapyta to niby nie wiem czego się spodziewać po morfologii (i tak wiem że będzie dużo) i że to profilaktycznie. Ale i tak idę przed wszystkimi nieraz wyprzedzam jakieś 20 osób które na pewno mnie za to nienawidzą. Ale zanim trafię do gabinetu to posiedzę niejednokrotnie 3-4 godzinki. Warto wtedy mieć ze sb jakiś film albo nawet dwa, albo jak ktoś ma słabe nerwy to są cukierki uspokajające z wyciągiem z melisy. Po 10 minutach w gabinecie gdzie trzeba opowiedzieć jak minęło te kilka dni w domu, co się działo, co się nie działo itp. Oczywiście badanie węzłów chłonnych, osłuchanie płuc i serca, oraz sprawdzenie brzucha- jak ktoś ma łaskotki jak ja to ma przerąbane bo to się często powtarza. Ale zaraz potem idzie się po opaskę- i to jest HIT.
-SĄ OPASKI NA RĘCE- NIEMA SKANERÓW ŻEBY JE ZESKANOWAĆ <face palm> No i komu to potrzebne?
W zasadzie 3/4 oddziału to zdejmuje bo to tylko denerwuje i nic więcej z tego niema.
Po trafieniu na oddział chwila czekania na wolne łóżko, zaproszenie do zabiegówki do pobrania krwi na biochemie a potem nic tylko czekać i Boga prosić niech się Apteka Cytostatyków się spręży ze zrobieniem chemii. Dzisiejsze dwie dawki ( WinCristina i Cyklofosfamid) skończyłem brać o godzinie 21:00 niby nic się po nie dzieję, ale jednak trochę męczą. Jak się do rana Michaś wypłuka z endoxanu ( Cyklofosfamid) to nie wykluczone że do domu pójdzie. Zobaczymy co z tego wyniknie bo kroplówki mam rozpisane na 24 godziny od 21:00 więc czarno to widzę ale już nie takie cuda tutaj widziałem : D We will see tomorrow. 
A teraz co? Teraz leżę w łóżku, piszę tego bloga i zastanawiam się czy iść spać czy jakiś film obejrzeć ale chyba pójdę spać. Jak to mówią:  " Sen- najlepsze lekarstwo" Ale sam jeszcze nie wiem.

JAKBY CO TO DOBRANOC!!

Pierwszy dzień w domu.

Może to dziwne ale te kilka dni które byłem w domu przebiegło tak samo jak dni kiedy byłem jeszcze zdrowy. Czyli praktycznie nie działo się nic dziwnego czy nadzwyczajnego, pełna rutyna: śniadanie, tabletki, nudy przed komputerem, chwila na polu i tak do obiadu. Po obiedzie zwyczajowo tabletki, a potem postanowiłem  że nie bedę takiego ładnego dnia w domu spędzał. Poszedłem się przejść, głównym celem było odwiedzenie jakiegoś sklepu żeby kupić sobie coś dobrego, jakiegoś batona albo coś. Ale oczywiście byłem wszędzie ale o sklepie zapomniałem i nic dobrego sb nie kupiłem. Szok!!! dobrze że skleroza nie boli. Ale dobra jak wyszedłem z domu koło 16:00 tak wróciłem około 20:00. Nie mogło to oczywiście ominąć uwagi mamy, pierwsze słowa po wejściu do domu: Gdzie byłeś tyle czasu? - Ale plan działania był opracowany w taki sposób żeby się wyplątać i wytłumaczyć fakt że nie wziąłem ze sb telefonu bo zapomniałem. Na szczęście mama zrozumiała że miałem wiele spraw do załatwienia :D, wiele osób do odwiedzenia i takie inne sprawy które po prostu musiałem załatwić. Jednak cały czas miałem w głowie to czego się dowiedziałem kiedy wychodziłem ze szpitala. Była to mianowicie wiadomość którą nie za bardzo chciałem usłyszeć ale zdawałem sobie sprawę że raczej to usłyszę. Dowiedziałem się że po tych sześciu cyklach chemioterapii czeka mnie jeszcze radioterapia, niby nic strasznego ale całe leczenia potrwa trochę dłużej. Dłużej czyli około miesiąca ale dokładny czas się okaże bo tego nikt nie jest w stanie dokładnie określić. Także gdybym nie miał większych spadków podczas pozostałego leczenia, trwało by ono mniej więcej do końca lipca tego roku. Miejmy nadzieję że tak będzie :D

Domek.

Witajcie, po pierwsze przepraszam że nie pisałem od 11 kwietnia, ale jak mam być szczerzy nie potrafiłem znaleźć na to czasu. Kiedy już zaczynałem pisać to coś mi wypadało. Ale dzisiaj postaram się nadrobić te kilka dni. 

12.04.13

Z samego rana rutynowo Pani pielęgniarka pobrała krew na morfologię, wiem bo zawszę się przy tym budzę i oczywiście już potem nie mogę zasnąć. Do godziny 8:00 nie działo się praktycznie nic dziwnego, nie opisując oczywiście kilku litrów kroplówki która przez noc przeze mnie przeszła a rano została w toalecie. Z drugiej jednak strony wiem że im więcej "zostawię" w toalecie tym bliżej jestem domu :D
Bo najważniejsze po Cyklofosfamidzie to się wypłukać, bo jednak nerek szkoda. Nie chcę tego przeżyć ale wiem na swój rozum że sikanie krwią do przyjemnych nie należy. Po 8:00 przychodzi czas na to co dla człowieka na sterydach ( Encortonie) jest najważniejsze czyli śniadanie. Dlaczego najważniejsze: nie wiem czy tylko na mnie to tak działa ale zapewne nie, po sterydach strasznie się chce jeść. Z jednej strony dobrze bo wiadomo że jak człowiek je to się regeneruje, z drugiej nieraz jest to taki głód że można zjeść obiad i być dalej głodnym mimo że zjadło się na prawdę dużo. Po śniadaniu oczywiście leki, po lekach nie pozostaje nic tylko czekać aż przyjdzie jakiś lekarz znający wyniki badań i dowiemy się czy jest szansa na wyjście do domu. U mnie wyniki krwi wyszły bardzo dobrze więc nie było przeciwwskazań żeby mnie wypuścić. Heheheh ale to by było za proste- godzina 9:00 rano a ten już do domu? Wypis cokolwiek by się działo dostaje się dopiero pomiędzy 13:30 a nawet 17:00. Dla mnie to i tak nie miało większego znaczenia bo do 16:00 i tak szła mi izotoniczna kroplówka która ma podobne działanie jak Powerade- uzupełnia braki elektrolitów we krwi. Jony i elektrolity niezależnie od nas wypłukują się razem ze sterydami i dużymi ilościami kroplówki. Jednak kiedy kroplówka już zeszła na mojej drodze do domu był tylko opatrunek którego zmiana trwa kilka minut, oraz przepłukanie dużą Heparyną wejścia centralnego.
Następne dwie godzinki to droga do domu, całe szczęście że zrobiło się ładnie na polu bo jazda się tak strasznie nie dłużyła. A co po przyjeździe do domu? Jak mam być szczery to: NIC. Po prostu siąść i siedzieć przy stole i ciszyć się że się do domu przyjechało. Nawet po tych 3 dniach w szpitalu człowiekowi weselej jak wróci do domu. Nie wspominając już o powrotach do domu po kilku miesiącach w szpitalu. Następnie szybki wymyk do sklepu który oczywiście był zamknięty- jak na złość. Potem obowiązkowe rozpakowanie łachmanów, "kilka krótkich" chwil przed komputerem i tak o pierwszej w nocy położyłem się szczęśliwy spać we własnym łóżku.

Czy NFZ to na prawdę taka głupia rzecz?

Może są to tylko moje przemyślenia ale według mnie NFZ to na prawdę dobra organizacja dbająca o pacjenta, nie koniecznie jeśli chodzi o kolejki specjalistów bo to na serio wymaga jakiejś reformy, ale jeśli chodzi o pacjentów takich jak ja to nigdy nie spotkałem sie z sytuacją że ktoś na czymkolwiek oszczędza pieniądze. Najlepszy przykład to chwila kiedy po pierwszym cyklu OEPA spadło mi białko we krwi. Wtedy po 30 minutach od dostarczenia wyników morfologii dostałem pierwszą z 9 dawek białka. Niby nic- 9 dawek co to jest w końcu to tylko malutkie woreczki z czymś takim jak białko w jaju kurzym. Jest tego raptem 15 ml. Ile takie coś może być warte? Jeśli zadałeś/łaś sb właśnie takie pytanie już służę odpowiedzią. Dokładnie tyle ile kosztuje nowe auto z salonu średniej klasy mianowicie 50 000 zł razy 9 dawek które dostałem daje nam pokaźną sumę pieniężną. Ale idźmy dalej, najmniejsza objętościowo chemia to Winkrystyna, jest jej zaledwie 250 ml z czego samego leku jest tylko 2 ml a cała reszta sól fizjologiczna w której lek został rozcieńczony. KOSZT: około 9000 EURO. Największą dawką chemii był etopozyd bo było go aż 750 ml, gdzie samego leku było 20 ml. KOSZT: 36000 Euro!!!!. Jednorazowe badanie PET, jest to badanie które pokazuję fluoryzujące w ciele po podaniu izotopu wszystkie aktywne komórki nowotworowe to koszt 4100 zł. A badań takich mam za sobą już 2 a przede mną kolejne dwa. Nie bedę już rozpisywał się o lekach takich jak Atossa czyli lek przeciwwymiotny czy Losec czyli osłona na żołądek  bo takie leki dostawałem i dalej dostaję kilka razy na dobę.

Także jeżeli chodzi o mnie to uważam że NFZ naprawdę solidnie dba o swoich pacjentów chorych na nowotwory. A teraz już życzę wszystkim DOBRANOC.

OEPA , COPDAC Czyli że co?

Pewna moja uwaga do osób które są na cokolwiek chore. Nieważne czy jest to zwykły kaszel czy coś poważnego nigdy nie szukaj informacji w Internecie, bo jak cię lekko boli głowa a zaczniesz szukać informacji w Internecie dowiesz się nawet że to "z pewnością" jest rak mózgu. 

Ale dobra o co chodzi w tytule. Co to jest  to OEPA? Jest to nazwa dwóch pierwszych cyklów chemioterapii które przyjąłem. Nazwa się wzięła od pierwszych liter leków które wchodzą w skład tego cyklu  W moim przypadku było to: Etopozyd inaczej zwany VP, Prednizon, Adriamycyna oraz tzw. Pani Krysia czyli Winkristina. W dniu kiedy miałem dostać pierwszą dawkę chemii nie spałem od godziny 4 nad ranem, oczywiście zdenerwowany i przestraszony tego co się może dziać. Że mogę tracić przytomność, że mogę nie wiem  na przykład zemdleć i obudzić się na intensywnej terapii. To są właśnie wyniki sprawdzania skutków ubocznych chemioterapii w Internecie. A jak było? hahahaha identycznie jak podczas dostawania zwyczajnej kroplówki czyli kompletnie nic. Ojjjj no przepraszam, Etopozyd mnie jako jedyny zmógł z nóg, czyli że byłem po nim zmęczony na tyle że z łóżka wychodziłem wyłącznie do ubikacji. Ale to trwało jedynie kilka godzin a potem siły wracały. I to by było na tyle jak chodzi o skutki uboczne. Jedyną rzeczą która irytowała mnie do granic możliwości to to że przy każdym cyklu trzeba prowadzić tzw. bilans płynów  Czyli zapisujemy na karteczce objętość płynów które wypiliśmy oraz ilość wydaloną. Będąc praktycznie bez przerwy na kroplówce człowiek wychodził z ubikacji niejednokrotnie o 2 kg lżejszy. zwłaszcza po nocy. Masakra po prostu. Ale dobra muss to muss. Z drugiej jednak strony lepiej liczyć ile się wysikało przez kilka dni, niż potem sikać krwią przez to że chemia gdzieś się odłożyła w ciele i po kilku dniach zachciało się jej wyjść. Poza tym tutaj w szpitalu nie ma opcji żeby ktoś się tb nie interesował Panie pielęgniarki przychodziły co chwilę i pytały czy wszystko gra. U mnie na szczęście wszystko zawsze grało z czego jestem zadowolony, ale wiem że dobre wyniki krwi w końcu się skończą bo układ odpornościowy w końcu się sypnie. Jak to ktoś kiedyś śpiewał: " Nic nie może przecież wiecznie trwać..."
Teraz jestem w trakcie czwartego cyklu o nazwie COPDAC zasadniczo jest tylko jedna różnica między tym cyklem a cyklem OEPA. Mianowicie etopozyd zmienia się z cyklofosfamidem. Który praktycznie poza lekkimi skłonnościami do wymiotów nie wywołuje innych skutków ubocznych. Chwała Bogu za to że to tak dobrze znoszę bo wiem że mogło być o wiele gorzej. Teraz mam tylko nadzieję że dotrwam w dobrej formie  do końca leczenia które bez naświetleń powinno planowo trwać do 30 czerwca, a jeżeli z naświetleniami to do 30 lipca.Wszystko okaże się na dniach, kiedy wyniki moich badań obrazowych przyjdą z opisem z Niemiec. Jakby nie było przede mną na pewno jeszcze (nie licząc tego) 2 cykle COPDAC. I potem ewentualne naświetlania.

Kraków...

...Z Rabki przyjechałem do Krakowa. Po godzinie spędzonej w poradni, gdzie Pani doktor jeszcze raz poprosiła mnie o opowiedzenie jak to wszystko się zaczęło. Następnie zostałem skierowany na "jedynkę" czyli odział pierwszy, inaczej zwany również okrąglakiem. A to dlatego ponieważ budynek w którym się znajduję jest w kształcie okręgu. Po kilku minutowym błądzeniu po szpitalu w celu odnalezienia oddziału, stwierdzam że szpital można porównać do dworca PKP. Mam na myśli że jest jeden główny korytarz od którego na prawo i lewo odchodzą odnogi tak jak perony na dworcu. Poza tym w pierwszej chwili było tam dość zimno czyli prawdziwy polski dworzec pełen ludzi. W końcu trafiłem na oddział, oczywiście ekstremalnie przerażony niemogący nic powiedzieć ze strachu co mnie tu spotka. Jak się później okazało zupełnie niepotrzebnie.Panie pielęgniarki- Super, gorzej sprawa wyglądał na sali na której leżałem bo bałem się do kogokolwiek odezwać. Ale i to nie trwało wiecznie, już chyba po 3 dniach miałem kilku znajomych. Niestety dobijający był fakt że na oddziale niema żadnego innego chłopaka w moim wieku, byli tylko chłopcy w wieku 6-8 lat albo noworodki więc sytuacja nie za bardzo mi odpowiadała. Dopiero w Wigilię Bożego Narodzenia dowiedziałem się że na oddziale jest jeden chłopa o 2 lata ode mnie starszy i nazywa się Maciek. Okazał się na serio spoko kolegą, po kilki dniach przeniesiono nas na wspólną salę więc już człowiekowi było raźniej, bo zawsze było się do kogo odezwać. Każdy dzień na oddziale przynosił coś nowego. Musiałem mieć po raz drugi zrobioną tomografię tym razem całego ciała, następnie czekało mnie badanie potocznie zwane echo serca, na którym widziałem swoje serducho. W pierwszym momencie z lekka się przeraziłem i mnie trochę zatkało bo myślałem że serce jest trochę mniejsze a na monitorze widziałem mięsień większy nie dwie pięści koło siebie. Podczas badani dowiedziałem się że mam serce naprawdę sporych rozmiarów, co jest zaletą oraz na jaw wyszła pewna wada mianowicie płyn w osierdziu.Oznacza to że serce pracuje w środowisku w którym jest jakiś płyn którego nie powinno być i dlatego właśnie bardzo szybko się męczyłem, bo wiadomo że ruch w płynie jest o wiele cięższy niż ruch w bez niego. Można to porównać do biegu po ulicy i biegu w basenie pełnym wody. Ale płyn w osierdziu przy chłoniaku to rzecz normalna i zapewne po kilku cyklach leczenia zostanie on wyeliminowany. Po kolejnych kilku dniach na oddziale dowiedziałem się że badanie histopatologiczne potwierdziło diagnozę z Rabki i że na 100% jest to choroba Hodkina ale mam się nie martwić bo co prawda jest to rak ale nieporównywalnie mniej dokuczliwy niż nowotwory kości czy mózgu, a do tego leczy się go wyłącznie farmakologicznie. Farmakologicznie oznacza że nie będzie potrzebna operacja podczas której trzeba będzie wyciąć cokolwiek, poza tym chłoniaki bardzo szybko się leczą i dobrze reagują na leczenie. Kolejnym ważnym punktem pobytu w Krakowie było dołożenie do sali na której leżałem z Maćkiem nowego kolegi który ma na imię Szymon. Trafił on do nas zaraz bo badaniu szpiku- trepanobiopsji. Z początku Szymon zachowywał sie trochę dziwnie bo pytał na przykład pań pielęgniarek kto je przyjął do pracy albo ( Szymon jak to czytasz to wybacz) na przykład że po tych lekach czuje się jak po wiśniówce cokolwiek to znaczy. Ale jego zachowanie można było wybaczyć bo działały w nim jeszcze takie leki jak morfina i "głupi jaś".  Następnego dnia czekał mnie zabieg podczas którego wszczepiono mi tak zwane wkłucie centralne potocznie na oddziale mówimy na to słoń. Jest to taka rurka wchodząca pod skórę a następnie jedną z głównych żył biegnie prosto do przedsionka serca.Choć brzmi to strasznie ale jest to na prawdę super rozwiązanie, między innymi dlatego że wymiana wenflonów co 4 dni przez pół roku do przyjemnych nie należy a to wkłucie centralne może być nawet i kilka lat i nic się mu nie stanie. Poza tym wenflon w każdej chwili można wyrwać a żeby wyrwać wkłucie trzeba się na prawdę postarać. Po założeniu wkłucia do końca dnia nic nie szło przełknąć bo tak coś ciągle ciągnęło koło gardła. Ale następnego dnia było już lepiej a po tygodniu całkowicie o tym zapomniałem. W następny dzień po założeniu wejścia dostałem pierwszą dawkę chemioterapii ale o tym już w następnym poście :D

I co dalej?

.... dobra jedziemy dalej. Trafiłem w końcu od Pana doktora do poradni pulmonologicznej w Żywcu. Kiedy rejestrowałem się już wiedziałem że rozmowa z lekarzem nie będzie dla mnie przyjemna. A wiedziałem to zaraz po tym jak pan doktor "rzucił okiem" na moje zdjęcie klatki piersiowej i wyglądał w tym momencie jak człowiek grający w straszny labirynt, gdy widzi postać wyskakującym na końcu gry. I tutaj nic nie koloryzuję. Ale myślę sobie tak: " nic co ludzie nie jest im obce". Trochę się uspokoiłem bo akurat chwilę czekałem aż mnie Pan doktor przyjmie. Dobra w końcu wchodzę, siadam na krześle i co mnie od razu uderzyło na wejście to uśmiech na twarzy Pana Doktora który okazał się na serio spoko gościem. Poprosiłem go żeby mi wytłumaczył jak mam patrzeć na to zdjęcie bo na serio, ja tam nic dziwnego nie widziałem Po 5 minutach byłem mądrzejszy o kolejne doświadczenie mianowicie "na co patrzeć na zdjęciach rentgena". Następnie Pan doktor przeprowadził ze mną wywiad polegający na tym że musiałem Mu opowiedzieć jak to się stało że moja płuca są w takim stanie. Pan doktor musiał to wszystko zapisać wiec chwilę to trwało. Kiedy czytał potem to co napisał powiedział jednomyślnie że żyjemy w XXI wieku i że badanie rentgenowskie jest wykonywane na porządku dziennym i że kierowanie na to badanie powinno być w moim posiadaniu już dwa tygodnie po przyjeździe z Litwy, a nie po 3.5 miesiąca. Grunt że w ogóle dostałem to skierowanie. Pan doktor z poradni wykonał następnie kilka telefonów, mających na celu sprawdzenie czy gdziekolwiek w okolicy jest jakieś wolne miejsce dla pacjenta któremu nie wiadomo co jest. Kiedy dowiedziałem się że Pan doktor nie wie co mi jest, powiedziałem Mu że Pani doktor stwierdziła u mnie Krztusiec. To wywołało uśmiech na twarzy Pana doktora, który powiedział że jest to wykluczone patrząc na zdjęcie. Najdziwniejsze w tym wszystkim jest to że mimo zalegające w płucach dużej ilości wydzieliny osłuchowo nigdy nie było niczego słychać. Lecz pozostawała jeszcze jedna sprawa o której nie wspomniałem w poprzednim punkcie- teraz wiem już że był to guz w śródpiersiu. Brzmi to delikatnie mówiąc dziwnie, ale w mojej prawej okolicy mostka miałem tak jakby delikatne wypiętrzenie na początku mi to nie przeszkadzało bo nie zwracałem na to uwagi. Ale z biegiem czasu wypiętrzenie to powiększyło się, nieznacznie ale odczuwalnie. Zauważyłem to pod koniec września na jednej z lekcji WF-u, oczywiście pokazałem to Pani doktor, która po kilku chwilach namysłu stwierdziła że jest to asymetria spowodowana noszeniem plecaka na jednym ramieniu. I tutaj nie zapomnę miny Pani doktór kiedy powiedziałem że plecak ZAWSZĘ noszę na dwóch ramionach, bo jest to dla mnie najwygodniejsze. Poza tym pani doktór stwierdziła że  zmiana ta jest na tyle niewielka że nie wymaga ingerencji lekarskiej. No dobra pomyślałem, ale wypadało by wiedzieć co to jest. Tutaj żałuję że się zapytałem, bo Pani doktor przy pomocy podniesionego tomu i wielkiego oburzenia zaczęła mi wmawiać że to jest UWAGA!!!! kość. W tym momencie zadałem pytanie:  A dlaczego ta "kość" jest po pierwsze na tyle miękka że jak ją mocniej nacisnę to nie się ugina pod naciskiem palca, a po drugie: DLACZEGO JEST TYLKO PO JEDNEJ STRONIE?
Niestety na te pytania odpowiedzi się nie doczekałem. Wracając do poradni pulmonologicznej.... Po kilku telefonach okazało się że jest dla mnie miejsce w klinice w Rabce. Pan doktor z poradni sądząc po ogólnych objawach zasugerował że może to być gruźlica. No i wtedy się nogi podemną ugięły bo zaraz sobie przypominałem jak zmarł Fryderyk Chopin. Wizyta w poradni była w piątek a już w poniedziałek rano miałem być w Rabce. W poniedziałek zostałem przyjęty do Rabki, gdzie trafiłem na izolatkę z podrzeniem gruźlicy. W ten sam dzień miałem robioną spirometrię, czyli badanie pokazujące objętość i pojemność płuc. Oczywiście badanie było wykonywane kilkanaście razy bo płuca były za słabe na wydychanie powietrza z bardzo dużą prędkością. Po około 30 minutach się udało. Następnie około godziny 17:00   [od rana na czczo] miałem robioną tomografię. Powiem szczerzę trochę się bałem tego badania, ale tylko do momentu kiedy badanie się zaczęło. Dopiero podczas badania uświadomiłem że ze mną na serio jest coś nie tak bo nie mogę wstrzymać powietrza na 10 sekund co jest wprost niedopuszczalne w moim wieku. Dobra, po badaniu oczywiście się wymiotować chciało, a to wszystko przez podany mi dożylnie kontrast. Niestety takie procedury, innej drogi niema. Następnego dnia zaplanowane miałem tylko jedno badanie mianowicie bronchoskopia. Jest to badanie polegające na wprowadzeniu rurki do płuc pacjenta na której końcu zamocowana jest kamera ze źródłem światła. Jak powiedzieli tak zrobili, z badania bronchoskopowego pamiętam tylko moment kiedy odlatywałem i potem już przebudzenie. Powiem szczerzę że byłem zdumiony lekiem usypiającym, kilka zaciągnięć słodkim powietrzem i człowiek w kilka sekund traci świadomość. Po 40 minutach już całkowicie wybudzony dowiedziałem się kilku ważnych rzeczy  Pierwsze rzecz jest taka że to nie gruźlica [kamień z serca]. Następna sprawa jest taka że usunięto mi z płuc wydzielinę które było 2.5 litra, tutaj muszę wspomnieć że od tego momentu może oddychać całymi płucami a nie jak do tej pory 1/4. Oraz trzecia sprawa, są już wyniki mojej tomografii. Które jednoznacznie pokazują że mam powiększone węzły chłonne. I że jutro od rana nic ie jem ani nie piję bo czeka mnie zabieg. Polegający na pobraniu wycinka węzła chłonnego w celu zdiagnozowania powodu powiększenia się węzłów chłonnych. Następnego dnia około godziny 11:00 leżałem już na bloku operacyjnym, który nie powiem bardzo mi się podobał. Ale jednak nie chciałbym tam już trafić. Zabieg trwał około 2 godzin ale zanim środki nasenne i morfina przestały działać minęły kolejne 3 godzinki. Obudziłem się już na sali pooperacyjnej gdzie spotkałem kolegę ze szkoły Mateusza Pawlusa którego pozdrawiam :D  Na sali pooperacyjnej leżałem mniej więcej do południa dnia następnego. Wtedy też usłyszałem diagnozę która brzmiała tak: ziarnica złośliwa. Eeeeeee? Panie doktorze a po polsku? A po polsku: Ziarniczy nowotwór złośliwy układu limfatycznego. Moje kolejne słowa: Czyli że rak węzłów chłonnych tak? Pan doktor: Tak.
Wtedy pierwsza jaka mi przyszła do głowy wyglądała następująco "ARE YOU FU***** KIDDING ME?"
Kolejna wiadomość jaką przekazał mi Pan doktor to to że zostaję przeniesiony do Szpitala Dziecięcego w Krakowie gdzie będę leczony.


cdn......A co się działo dalej opiszę rano......

Na początku było.....

Hej, nazywam się Michał, i postanowiłem założyć tego bloga dla osób które są ciekawe co u mnie słychać i dla tych którzy nie do końca wiedzą co mi dolega i jak się czuję.

OK!

Aby zrozumieć moją chorobę musimy cofnąć się do września 2012 roku.

We wrześniu byłem na szkolnej wycieczce na Litwę  nie powiem było bardzo fajnie, ekipa kolegów epicka. Niestety zimno było a do tego wiał silny wiatr który tylko potęgował uczucie mrozu. Mnie oczywiście przewiało mimo że byłem dosyć grubo ubrany. Niestety dopadło mnie przeziębienie, ale można powiedzieć że lekkie bo gorączki nie miałem tylko pokaszliwałem sobie i katar mnie denerwował. No i dobra, w okolicach połowy września [nie pamiętam kiedy dokładnie] wróciłem do domu wiadomo jeszcze trochę mnie to trzymało. Na wycieczce było też kilka koleżanek one miały tam jakiś paracetamol więc wziąłem tabletkę wiec katar odpuścił, ale kaszel został. Wtedy myślałem sobie że potrzyma kilka dni i pójdzie sobie, ale jednak po dwóch tygodniach okazało się że nie chce odpuścić. Zebrałem się i stwierdziłem że musi to obadać lekarz bo to coś za długo trwa. Tak więc następnego dnia poszedłem do Pani doktor która po osłuchaniu mnie, po wywiadzie stwierdziła że nie wygląda jej to na nic poważnego. Wtedy myślałem sobie że pewnie się wpakowałem się w coś na kształt zapalenia płuc.Pani doktor zaleciła mi tabletki Dexacaps oraz zleciła badanie krwi po dwóch tygodniach od wizyty. Tak więc się stało po dwóch tygodniach zrobiłem morfologię, OB i biochemię niestety kaszel i infekcją nie ustąpiła po tabletkach. Skąd wiem że infekcja? Wywnioskowałem to po wartości CRP która wynosiła 60 a powinna wynosić mniej niż 5. Z tymi wynikami poszedłem do Pani doktor która powiedziała że nie możemy się sugerować się tymi wynikami ponieważ krew była pobierana w momencie kiedy byłem jeszcze przeziębiony. Zostałem odesłany do domu z zaleceniem zażywania dalej tabletek na kaszel i zrobienia badań po dwóch tygodniach. Po dwóch tygodniach zrobiłem badania krwi. KTÓRE O DZIWO WYSZŁY KSIĄŻKOWO. Przez ten czas zaczynałem się coraz gorzej czuć mam tutaj na myśli to że bardzo szybko się męczyłem. Może to komiczne ale miałem problem z wyjściem po schodach na pierwsze piętro. Co najdziwniejsze w tym wszystkim kiedy budziłem się rano zanim jeszcze wstałem wiedziałem że zaraz zwymiotuję, jak mi się pomyślało tak się stało. Gdyby był to jednorazowy incydent nie zwracałbym na to uwagi, przypisał bym to czemuś co zjadłem dzień wcześnie. Ale następnego ranka był replay sytuacji z dnia poprzedniego. I tak to trwało przez 4 dni, czwartego dnia poszedłem do Pana doktora który stwierdził że jest to jakaś infekcja bakteryjna w żołądku i że antybiotyk na 3 dni spokojnie sobie z tym poradzi. Antybiotyk rzeczywiście sprawę załatwił. Po kilku dniach przyszedł czas na wizytę u Pani doktor, dodam tylko że cały czas chodzę i kaszlę oraz bardzo szybko się męczę. Pani doktor widząc że chodzę tak i kaszlę postawiła w końcu diagnozę: krztusiec. Który nie jest niczym poważnym ale jak to stwierdziła Pani doktor będę pół roku chodził i kaszlał. Wtedy pomyślałem sobie: nie no super!!!!!!!!!!  Ale OK. Po 4 dniach co widzą moje oczy? w zasadzi co czuje mój brzuch? Oczywiście nieodparta chęć wymiotów zaraz po przebudzeniu. Wtedy nie czekałem już kilku dni tylko zaraz w ten sam dzień poszedłem do Pana doktora. Dostałem ten sam antybiotyk co kilkanaście dni wcześniej i teraz jak się później okazało przeszło na już na dobre.  Po kilku kolejnych dniach znowu byłem u Pani doktor na kontroli oczywiście dalej kaszląc i z o wiele mniejszym apetytem niż na przykład miesiąc wcześniej. Zacząłem też powolutku schodzić z mojej wagi wtedy było to uwaga: 85 KG przy wzroście 185cm. Na kolejnej wizycie czego się dowiedziałem? Mój krztusiec przerodził się w krztusiec stopnia drugiego. W pierwszej chwili pomyślałem sb że w takim wypadku będę rok chodził i kaszlał. Ale dobra nie będę się wygadał ani kłócił z osobą wykształconą w tych sprawach. Po kolejnym miesiącu sytuacji zaczęła się troszkę wymykać spod kontroli. Mianowicie spadek 11 kg w przeciągu miesiąca, apetyt praktycznie zerowy, męczenie się do tego stopnia że droga do szkoły była jak wyprawa na koniec świata, lekkie kłopoty z koncentracją. Pan Doktor wysłał mnie wtedy na prześwietlenie płuc. W KOŃCU!!!!  Ale jak zobaczyłem opis tego zdjęcia to powiem szczerzę że się przestraszyłem, 3/4 płuc zajęte przez jakąś wydzielinę. Plamy w płucach itp itd. Oraz krzepiące zalecenie: ZALECA SIĘ NATYCHMIASTOWE ROZSZERZENIE DIAGNOSTYKI O BADANIE TOMOGRAFEM KOMPUTEROWYM......



cdn.... w następnym wpisie.